Дорожная карта для родителей
Первые шаги при подозрении или постановке диагноза аутизм
Первичная диагностика
Шаг 1
На этом этапе важно понять, действительно ли у ребёнка есть признаки, требующие внимания специалистов.
Пройти онлайн-тест M-CHAT
! Ваша задача - вовремя заметить сигналы и перейти к следующему шагу.
! Чем раньше начинается помощь, тем лучше прогноз.
Нельзя ждать, что рёбенок «перерастет» аутизм! Если вы отмечаете указанные симптомы у вашего ребёнка, обратитесь к специалисту для диагностики.
Это простой скрининг, который помогает выявить риски.
Он не ставит диагноз, но показывает необходимость дальнейшего обследования.
Он не ставит диагноз, но показывает необходимость дальнейшего обследования.
Modified Checklist for Autism in Toddlers (для детей 16−30 месяцев)
Записаться к педиатру
Педиатр проведёт дополнительный опрос, попросит вас рассказать о развитии ребёнка, может предложить скрининговые анкеты:
При подозрении на расстройство аутистического спектра, педиатр направит вас к детскому психиатру.
- CARS (Childhood Autism Rating Scale)
- M-CHAT (Modified Checklist for Autism in Toddlers)
При подозрении на расстройство аутистического спектра, педиатр направит вас к детскому психиатру.
Проверить «красные флажки» аутизма
«Красные флажки» аутизма
Часто еще до появления бросающихся в глаза симптомов у ребенка могут быть особенности в поведении, указывающие на высокую вероятность наличия аутизма
- Не реагирует или редко реагирует на имя.
- Постоянно или часто ведет себя так, как будто не слышит обращенной к нему речи.
- Не улыбается или редко улыбается другим людям.
- Не использует указательный жест или другие жесты в возрасте 12 месяцев.
- Нет лепета к 12 месяцам, нет слов к 16 месяцам.
- Нет фразовой речи (то есть сочетания из двух и более слов) к возрасту 24 месяцев.
- Утерял какие-либо социальные или коммуникативные навыки в любой период в детском возрасте.
Консультация врачей
Шаг 2
Это ключевой этап. Он нужен, чтобы не просто получить диагноз, но понять особенности ребёнка и его потребности.
Консультация у детского психиатра
(назначаются по показаниям)
Этот специалист ставит диагноз и определяет, какие исследования нужны дальше.
Он анализирует развитие, симптомы, взаимодействие ребёнка с окружающими.
Он анализирует развитие, симптомы, взаимодействие ребёнка с окружающими.
Диагностические методики
- ADOS-II (Autism Diagnostic Observation Schedule, 2-е издание) - наблюдение за ребёнком в игровой форме
- ADI-R (Autism Diagnostic Interview - Revised) - интервью с родителями
Это «золотой стандарт» диагностики
Обязательно
! Это важно - задержка речи не всегда связана с аутизмом - иногда причина в снижении слуха или других состояниях.
Дополнительные специалисты
- невролог
- сурдолог / аудиолог
- эндокринолог
- офтальмолог
- эпилептолог (если есть подозрение на приступы)
Эти специалисты могут назначить дополнительные исследования, чтобы увидеть полную картинку. Но диагноз «расстройство аутистического спектра» ставит только психиатр после клинической беседы и наблюдения.
Чтобы исключить другие причины задержек развития
Возможные исследования
- анализы (кровь, гормоны, метаболические панели)
- проверка слуха и зрения
- ЭКГ (по назначению)
МСЭ и ИПРА. Оформление выплат и льгот
Шаг 3
Если диагноз подтверждён, ребёнок может получить статус «ребёнок-инвалид». Это даёт доступ к льготам и бесплатным услугам.
! ИПРА - ваш главный документ: в нем прописаны бесплатные услуги, ТСР, рекомендации.
Этап 3.
Пройти МСЭ
Пройти МСЭ
Медико-социальная экспертиза проводится в бюро МСЭ по месту жительства. Записаться можно через портал «Госуслуги» или по телефону.
Комиссия оценивает состояние ребёнка, изучает документы и может задавать вопросы. Решение выносится в тот же день или позже.
При отказе в присвоении инвалидности можно подать жалобу в главное бюро МСЭ в течение 1 месяца или обратиться в суд.
Комиссия оценивает состояние ребёнка, изучает документы и может задавать вопросы. Решение выносится в тот же день или позже.
При отказе в присвоении инвалидности можно подать жалобу в главное бюро МСЭ в течение 1 месяца или обратиться в суд.
Этап 1.
Получить направление на МСЭ
Получить направление на МСЭ
- в поликлинике (педиатр или психиатр)
- в психоневрологическом диспансере (психиатр)
- в органах соцзащиты
! Если врачи отказали, можно подать жалобу в главное бюро МСЭ или обратиться в суд
(медико-социальная экспертиза)
Этап 4.
Получить документы
Получить документы
- справка об инвалидности (сроком на 1, 2 года или до 18 лет)
- индивидуальная программа реабилитации или абилитации (ИПРА), где указаны рекомендованные терапии, технические средства реабилитации (ТСР) и льготы
Этап 2.
Подготовить документы
Подготовить документы
- направление по форме 088/у-06
- медицинские документы (выписки, заключения психиатра, невролога, психолога)
- свидетельство о рождении ребёнка (и копия)
- паспорт родителя (и копия)
- заявление на проведение МСЭ (пишется на месте)
- характеристика из детского сада или школы (если ребёнок посещает учреждение)
! Внимание: особенности инвалидности по аутизму
- Инвалидность при РАС обычно присваивается на 1-2 года, затем требуется переосвидетельствование. После 18 лет инвалидность могут снять или перевести во «взрослую» группу. При тяжелом состоянии (например, РАС + интеллектуальные нарушения) инвалидность могут дать до 18 лет.
- Категория «ребёнок-инвалид» до достижения 18 лет может быть установлена при первичном освидетельствовании детей с расстройствами аутистического спектра.
ПФР
(Пенсионный фонд России)
(Пенсионный фонд России)
После получения справки об инвалидности обратиться:
Эти меры поддержки помогают снизить финансовую нагрузку на семью.
- оформить пенсию, выплаты
Соцзащита
- ЕДВ (ежемесячная денежная выплата)
- льготы на ЖКХ
- санаторные путевки
- льготный проезд
ФСС
(Фонд социального страхования)
(Фонд социального страхования)
- для компенсации средств реабилитации, если это возможно по диагнозу
- получение средств реабилитации
Ранняя помощь ребёнку
Шаг 4
Не ждать! Ранняя помощь - ключ к хорошему прогнозу.
! Выбирайте доказательные методы
1. Прикладной анализ поведения (ABA-терапия)
Метод основан на принципах поведенческой психологии и направлен на формирование социально значимых навыков и коррекцию нежелательного поведения. Помогает развить речь, навыки, уменьшить проблемное поведение.
2. Денверская модель раннего вмешательства (ESDM) для детей от 0 до 3 лет
Комбинирует принципы прикладного анализа поведения и игровую терапию, фокусируясь на социально-эмоциональном развитии и естественной среде обучения.
3. Логопед, дефектолог
Помогают речи, пониманию, обучению.
4. АФК (адаптивная физкультура)
Корректирует двигательную сферу, дает возможность социализации.
5. Сенсорная интеграция
Учит тело и мозг правильно обрабатывать ощущения.
6. Системы альтернативной коммуникации
ПЕКС/PECS, язык жестов, планшеты и другие системы помогают ребёнку выражать свои желания и уменьшить нежелательное поведение.
7. Нейропсихология
Работает над базовыми функциями мозга: вниманием, моторикой, регуляцией.
Метод основан на принципах поведенческой психологии и направлен на формирование социально значимых навыков и коррекцию нежелательного поведения. Помогает развить речь, навыки, уменьшить проблемное поведение.
2. Денверская модель раннего вмешательства (ESDM) для детей от 0 до 3 лет
Комбинирует принципы прикладного анализа поведения и игровую терапию, фокусируясь на социально-эмоциональном развитии и естественной среде обучения.
3. Логопед, дефектолог
Помогают речи, пониманию, обучению.
4. АФК (адаптивная физкультура)
Корректирует двигательную сферу, дает возможность социализации.
5. Сенсорная интеграция
Учит тело и мозг правильно обрабатывать ощущения.
6. Системы альтернативной коммуникации
ПЕКС/PECS, язык жестов, планшеты и другие системы помогают ребёнку выражать свои желания и уменьшить нежелательное поведение.
7. Нейропсихология
Работает над базовыми функциями мозга: вниманием, моторикой, регуляцией.
! Это важно - выбор метода должен осуществляться совместно с квалифицированным специалистом, учитывая индивидуальные особенности ребёнка, возраст и степень выраженности симптомов
Методы, не имеющие доказанной эффективности
- безказеиновая и безглютеновая диеты
- кетогенная диета
- терапия с животными
- остеопатия
- иглорефлексотерапия
- метод Томатис
- биоакустическая коррекция (БАК)
Холдинг-терапию Минздрав РФ относит к опасным методам при коррекции РАС
Клинические рекомендации Минздрава РФ
Поддержка семьи и полезные ресурсы
Шаг 5
Родителям важно не оставаться одним.
Ресурсы и сообщества
- Федеральный ресурсный центр по организации комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра (ФРЦ МГППУ)
- РОО помощи детям с РАС «Контакт»
- Портал «Открытые двери» от РОО «Контакт» - содержит полезные адреса и контакты
- Аутизм регионы - ассоциация организаций помощи
- ВОРДИ - ассоциация помощи в представлении интересов детей инвалидов
- АНО «Моя Планета»
- АНО ИПАП
! Почему важно участвовать в сообществах
- поддержка от родителей, которые уже прошли путь
- быстрый обмен опытом
- проверенные специалисты
- юридические ответы
Курсы и обучение
Шаг 6
Семья - главная среда развития для ребёнка с аутизмом.
Активное участие родителей в обучении улучшает результаты коррекции, снижает риски и создаёт позитивный прогноз на будущее.
Активное участие родителей в обучении улучшает результаты коррекции, снижает риски и создаёт позитивный прогноз на будущее.
Самые эффективные курсы для родителей
«Девять важнейших навыков общения»
Научите ребёнка мирно выражать потребности и просить помощь. Это заменит крики и истерики на спокойное общение - словом или карточкой.
«От ПЕКС к планшетам»
Подходит родителям детей с нарушениями речи, которые уже используют ПЕКС и хотят перейти на планшет с голосовым общением.
«АВА для мамы»
Дает родителям практические навыки АВА для понимания поведения ребёнка, его коррекции и развития коммуникации, социализации и других жизненно важных навыков в повседневной жизни.
«ПЕКС- система альтернативной коммуникации»
Подходит родителям неречевых и малоречевых детей. Научитесь внедрять альтернативную коммуникацию через обмен карточками (ПЕКС). Ребёнок освоит просьбы, выбор и инициацию контакта. У 80% дошкольников ПЕКС запускает речь, а до ее появления дает надежный способ общения.
«Гид по работе с проблемным поведением»
Помогает решать проблемы сложного поведения у детей с РАС: крики, укусы, агрессия, самоагрессия, побеги от взрослых. Учим видеть причины, предупреждать кризисы и формировать безопасные навыки общения.
Обучаем детей 4-8 лет взаимодействовать и общаться с окружающими, формировать речевые, игровые и другие жизненно необходимые навыки.
Каждый ребёнок получает индивидуальную программу развития и личного тьютора, который помогает быть успешным на всех занятиях: совместных играх, прогулках, занятиях социально-бытового ориентирования, логоритмике, адаптивной физкультуре, арт-терапии и уроках подготовки к школе (развитие речи, чтение, письмо, математика).
Каждый ребёнок получает индивидуальную программу развития и личного тьютора, который помогает быть успешным на всех занятиях: совместных играх, прогулках, занятиях социально-бытового ориентирования, логоритмике, адаптивной физкультуре, арт-терапии и уроках подготовки к школе (развитие речи, чтение, письмо, математика).
Единственный АВА-сад в России, сертифицированный авторами пирамидального подхода и ПЕКС
Индивидуальные АВА-занятия
Главная цель занятий - помочь ребёнку стать более самостоятельным в повседневной жизни.
На занятиях формируются навыки, которые действительно важны:
АВА-занятия строятся индивидуально. Программа подбирается под конкретного ребёнка: его возраст, уровень развития, интересы и особенности. Все навыки разбиваются на маленькие шаги. В процессе обучения используются поощрения, игра, повторение и четкая структура.
С ребёнком работает команда: АВА-специалист, куратор и супервизор, что обеспечивает контроль качества на всех этапах и регулярную корректировку программы под конкретные цели ребёнка.
На занятиях формируются навыки, которые действительно важны:
- коммуникация и просьбы
- понимание обращённой речи
- умение следовать инструкциям
- снижение нежелательного поведения
- навыки самообслуживания
- подготовка к детскому саду и школе
АВА-занятия строятся индивидуально. Программа подбирается под конкретного ребёнка: его возраст, уровень развития, интересы и особенности. Все навыки разбиваются на маленькие шаги. В процессе обучения используются поощрения, игра, повторение и четкая структура.
С ребёнком работает команда: АВА-специалист, куратор и супервизор, что обеспечивает контроль качества на всех этапах и регулярную корректировку программы под конкретные цели ребёнка.
Системный и научно обоснованный подход к обучению детей с особенностями развития
Вы делаете огромную работу. Никакой диагноз не отменяет потенциал ребёнка. А ранняя помощь, забота и поддержка - это уже ваш вклад в его будущее.
Вы делаете огромную работу. Никакой диагноз не отменяет потенциал ребёнка. А ранняя помощь, забота и поддержка - это уже ваш вклад в его будущее.